La Familia

La Familia

Asociamos el término de familia “Grupo social en el que el niño sordo tiene sus primeras interacciones y se enfrenta a sus primeros aprendizajes”, cabe recordar que el 90% de estos niños tienen padres oyentes.

En muchas ocasiones se realizan distinciones al hablar de familias con algún miembro sordo: por un lado padres oyentes con hijos sordos, sordos con hijos oyentes, sordos con hijos sordos.

Ahí que tener en cuenta a la ahora de estudiar estas familias una condición muy importante: Si la familia tiene contacto con la comunidad y la cultura sorda y si tienen conocimiento de la Lengua de Signos.

¿Por qué es tan importante este rasgo?

Porque los aprendizajes en el hogar estarán en función de las respuestas que este entorno de a las necesidades concretas de esa persona.

Fases evolutivas de la familia

Las fases por las que suelen pasar los miembros de la familia, en especial los padres, cuando se diagnostican la perdida auditiva del niño son tres:

1. El shock,

-          Los padres no tienen un conocimiento de lo que supone ser una persona sorda, se replantean sus expectativas y les surgen dudas sobre como actuar con el niño.

-          Inician lo que se denomina un “peregrinaje medico”  (en busca de un diagnostico diferente).

-          En esta fase los padres también buscan asesoramiento en los centros sanitarios o los centros escolares, también acuden a las asociaciones a buscar información, a conocer padres en su misma situación, otros niños sordos…

2. Aceptación.

-          En esta fase lo mas importante es que los padres no se hagan unas expectativas falsas del niño, ya que sino el niño podrá tener sentimientos de frustración y angustia.

3. Adaptación.

-          En esta fase se le da al niño recursos para que alcance un desarrollo pleno: un sistema de comunicación, un centro educativo adecuado…

Hay muchos miembros oyentes dentro de las familias que son intérpretes desde pequeños.

En una familia de oyentes cuando a uno de los miembros le sobreviene una perdida auditiva y se queda sordo, por diferentes motivos (malos hábitos, degeneración natural de sistema auditivo…) suelen negarse a aprender la Lengua se Signos y por consecuencia necesitan un psicólogo. Para poder ayudarle a comunicarse, podemos hablarle de frente, despacio o hablar con un sistema de comunicación entendible (sistema de comunicación alternativo). En estos casos es importante el apoyo familiar  y personal porque estas personas van a ver su relación con el entorno social afectado.

Atención a familia con miembros sordos.

La atención a familias debe estar disponible para todas las que lo requieran pero en especial donde hay un miembro con perdida auditiva.

Se requiere una atención en mayor medida y también se requiere un seguimiento específico en forma de información, formación y asesoramiento. Cualquier familia con un miembro sordo debe de ofrecer al niño sordo los recursos para fomentar su desarrollo en las diferentes áreas (Cognitivo, comunicativo, afectivo social) uno de los recursos mas importantes es ofrecerle al niño una lengua de signos y el contacto con la comunidad sorda.

¿Cómo es la atención a familias con miembros sordos hoy en día, y cuales son los problemas con los que se encuentra la familia?

La  familia puede acudir a diferentes organizaciones, pero no todas las familias reciben la misma información.

La situación en España es que no existe una red lo suficientemente coordinada entre los distintos servicios de información a estas familias. A consecuencia de esto tenemos unos padres de familia que tienen que tomar decisiones sobre que hacer con su hijo sordo y a los que no les llega una información completa u objetiva, por lo que seria conveniente aumentar las escuelas de padres en las que se ofrezca una servicio de orientación familiar, estas escuelas van a ofrecer a las familias información en la que se incluya conceptos relacionados con las personas sodas con la comunidad sorda y las asociaciones de personas sordas.

Las autoridades locales y autonómicas deben ser las responsables de ofrecer estos servicios, a través de equipos multidisciplinares cuyos programas serian elaborados en colaboración con profesionales, asociaciones, y las propias asociaciones de personas sordas.

---------------------------------

Sass. Lebreer (en el libro Fernández  Viader, 1996) los principales objetivos a cubrir por la intervención tembrana con familias con niños sordos serian:

1. Ayudar a las familias a atender las características y consecuencias de la perdida auditiva de sus hijos, promoviendo expectativas realistas para ellos. 
2. Favorecer que las familias desde el momento en el que conocen el diagnostico, puedan contactar con otras familias con hijos sordos, para compartir información, y apoyarse mutuamente.
3. Incorporar a las personas sordas adultas a los programas de intervención temprana, para proporcionar a las familias la oportunidad de encontrarse con adultos que puedan ofrecer modelos positivos a los niños y nuevas expectativas a los padres que desconocían la comunidad sorda.
4. Ayudar a las familias  a reconocer y responder a los intentos de comunicación de sus hijos. Apoyarles en la búsqueda de modelos, situaciones, estrategias y procedimientos para establecer interacciones positivas y mutuamente satisfactorias. Asesorarles en la importancia de la reciprocidad de la interacción.
5. Organizar encuentros regulares entre familias y especialistas en sordera, asistirles con periodicidad continuada y planificar e implementar estrategias que promuevan la comunicación el lenguaje y también el aprovechamiento de los restos de audición.
6. Presentar a las familias las diferentes opciones educativas y metodologías de comunicación de una manera objetiva. Ayudar a cada familia en la elección de aquella que cubra mejor las necesidades del niño y rehuyendo de generalizaciones no fundamentadas. Garantizar  la incorporación consiente y la continuidad de la metodología o sistema de comunicación seleccionado en los diferentes contextos de desarrollo del niño.
7. Asegurar que cada niño sordo reciba un asesoramiento, transdisciplinar y comprensivo, ajustado al máximo a sus habilidades y necesidades, con garantías de seguimiento y de evaluación continuados.
8. Implicar en la medida que sea posible a diferentes miembros de la familia en el proceso de intervención. Proveer un amplio abanico de servicios de asesoramiento regular a padres y educadores, con el objetivo de trabajar conjuntamente para optimizar el desarrollo y la comunicación de cada niño.

Estos planteamientos son los utilizados en algunos Programas de Atención a Familias en los que se trabaja en la actualidad de algunas entidades.  Para ejemplificar este punto se presentan algunas realizaciones prácticas pertenecientes a los mencionados en los Programas.

En muchas ocasiones la primera información que reciben los padres parte del ámbito medico, lo que puede suponer la recepción de una información sesgada y a veces equivocada. Se pueden dar casos en que se recomiende que el niño no aprenda lengua de signos ya que no la necesita o porque puede ser perjudicial para aprender la lengua oral.  Ya que desde este ámbito al niño solo le se ve como un sujeto que no posee la capacidad de oír,  se barajará la posibilidad a los padres de colocar un implante coclear, pues este posiblemente mejore su audición y permitirá con la adecuada rehabilitación adquirir la lengua oral.

Cuando los padres que no han tenido antes ningún contacto con la comunidad sorda y desconocen lo que significa ser una persona sorda y la lengua que esta utiliza, lo primero que se hace son en los Programas es trabajar sobre las fases que se mencionaban en la introducción.

Estas familias requieren una información completa para tomar decisiones basadas en ella. De hecho, en algunas ocasiones los padres optan por realizar a su hijo un implante coclear y no por ello renuncian a la lengua de signos para tener un sistema de comunicación mas para interactuar con hija o hijo. Las opciones que se les presentan son múltiples y no son excluyentes entre ellas sino que se debe encontrar una complementariedad entre ellas.

Una de las posibilidades que tienen los padres para apoyarse la hora de superar la fase de shock, es la posibilidad de reunirse con otros padres en su misma situación, con experiencias similares.

También el asesoramiento que reciben los padres por parte de las personas sordas adultas les facilita llegar hasta la fase de adaptación, estas personas sordas están preparadas adecuadamente y que cuentan su experiencia de vivir como personas sordas, desarrollan su trabajo tanto en los programas de atención familiar como en el hogar. En los programas se centran sobre todo en el trabajo de grupo, enseñando lengua de signos o preparando actividades que fomenten el contacto entre otros padres. En el hogar a través de visitas, trasladando aquello que las familias aprenden en el aula al ámbito de sus casas. De esta manera el asesor sordo les orienta sobre distintas pautas de comunicación.

A veces acuden a este servicio chicos y chicas jóvenes Sordos que no han tenido contacto con otras personas sordas y que por los motivos que sean deciden aprender lengua de signos y conocer la comunidad y la cultura sorda.

Comunicación en la familia

En el contexto  familiar lo importante es lo que la persona sorda y fundamentalmente el niño sordo tiene que decir, aquello que desea comunicar, y que tenga la posibilidad de compartir opiniones personales sobre las cosas que están pasando a su alrededor, por lo que debe contar desde un principio con un sistema de comunicación que se ajuste a su situación concreta.

Es importante que se mantenga un contacto diario con el niño, se valore sus consecuciones en todas las actividades que realice. Con frecuencia se tiene a valorar que el niño tena una adecuada expresión oral frente a cualquier otra conducta del mismo con un continuo control sobre la expresión ignorando el resto de sus habilidades.

Los padres con hijos sordos deben incorporar  nuevos hábitos en su vida  automatizar esos cambios para que se conviertan en algo natural. Esos hábitos van desde la adecuación del hogar (ayudas técnicas) hasta acomodar el lenguaje y su contenido. De esta forma la familia se adaptará a este niño y viceversa. No hay que dar nada por sabido hay que explicarlo todo para que el niño sordo entienda que las cosas se hacen con un fin siguiendo unas determinadas reglas que tiene su razón de ser.

Es muy importante que el niño sordo se sienta participe de la vida familiar se le consulte e informe directamente sobre las actividades familiares y las decisiones que se tomen y que incidan en su vida diaria para que cuando se produzcan situaciones novedosas las entienda y no se encuentre desplazado o fuera de lugar.

Pautas de comunicación

En el caso de las personas sordas la referencia visual es muy importante. Que ya su contacto con el mundo lo realiza sobre todo a través de la vista.

Con frecuencia las madres oyentes con hijos oyentes hablan de un tema o evento mientras que los niños observan con alternancia a la madre y al objeto al que esta haciendo referencia, si el niño es sordo y dirige su atención hacia un determinado objeto el canal comunicativo se rompe.

Las madres sordas les comentan algo sobre un objeto y sus características y luego lo señalan. Mientras que el niño mira el objeto la madre no se comunica con el niño y solo cuando el contacto visual vuelve a establecerse la madre le da mas información.

Cuando queremos dirigir su atención hacia algo una de las mejores formas para conseguirlo es señalar. Le da un significado visual cuando hemos conectado el objetivo y el signo o frase previa. Sin embargo debe seguirse una secuencia si queremos que esta acción tenga algún significado para el niño sordo. Es normal que las personas oyentes señalen al mismo tiempo que están hablando pero con un niño sordo esas explicaciones no ofrecerán ningún tipo de información si esta mirando hacia otro lado.

Además de la referencia visual hacia el objeto es muy importante establecer el contacto visual cuanto antes ya que será básico para desarrollar las habilidades comunicativas. Algunas recomendaciones para establecer este contacto son:

• Ponerse al mimo nivel que el niño, comprobar hacia donde esta mirando y si es necesario ponerse en su campo visual.
• Mover la mano delante de el para atraer su atención, la manera de realizar los movimientos es importante ya que al igual que los padres oyentes expresan distintas emociones, para expresar enfado o alegría dependiendo de la entonación, por eso cuando se hace un movimiento para llamar la atención por ejemplo se debe estas preparado para fijar la mirada y hacerla coincidir con el campo visual del niño al mismo tiempo que se le da una respuesta con una expresión apropiada.
• Puede utilizarse un objeto para captar su atención, moviéndolo hacia nuestra cara.
• Si esta jugando o comiendo sobre una mesa dar golpes para que perciba las vibraciones.
• Golpear en el suelo con el pie.
• Uso de reflejos o sombras.
• Salpicar con agua si se esta bañando.
• Golpear una barandilla si esta en una escalera.
• Encender y apagar las luces.

Las personas sordas utilizan el tacto para llamar la atención con mas frecuencia que las personas oyentes y a menudo lo hacen de forma inconsciente. Como y donde se toca son cosas muy importantes. Normalmente se debe tocar suavemente en el hombro, brazo o pierna, cuando el niño esta mirando.

Nunca se debe empujar el niño para llamar su atención ni golpearle fuerte y persistente. No tocarle en la parte de la espalda ya que podría asustarse, ni tocarle la cabeza o quitarle de forma brusca el objeto con el que esta jugando.

En el proceso de afianzamiento de la comunicación aquellos que rodean al niño o niña actúan como modelos. Cuando el niño oyente empieza a utilizar sus primeras palabras para expresar deseos sentimiento y emociones, las expresa dependiendo de su grado de desarrollo realiza omisiones, sustituciones y emociones, las expresa dependiendo de su grado de desarrollo y realiza omisiones, sustituciones  fallos de pronuciacion, aquellos que le rodean le van corrigiendo fomentando un proceso de aprendizaje.

Lo mismo ocurre cuando el niño sordo comienza a expresarse con lengua de signos, los signos se adaptan al grade de desarrollo del niño y se alargan en duración se amplían en el espacio se cambia su localización etc. Es estonces cuando las madres sordas con hijos sordos utilizan estrategias para corregir esos fallos, realizando signos con el niño, tomarle las manos…

Al igual que los niños oyentes hacen con las palabras los niños sordos combinan los signos, pero primero pasan por un estadio intermedio.

En este estadio los padres sordos con hijos sordos combinan signos simples con señalamientos, para adaptarse al nivel madurativo de sus hijos en esta área, pudiendo adoptar las siguientes formas.

Señalamiento – signo – señalamiento

Señalamiento – oso – señalamiento

Signos – señalamiento – signo

Oso – señalamiento – oso

Este estadio tiene lugar antes de

Signo 1           Signo 2

Oso                 bonito

En el caso de las preguntas en LS se expresan mediante componentes no manuales con la expresión de la cara y movimiento de los hombros en algunos casos. Los padres sodos al comienzo intentan evitar este componente dado que el niño sordo parece aprender primero la connotación emotiva y puede dar lugar a mal interpretación para ellos los padres y madres sordos distinguen el matiz de la pregunta alargando el ultimo signo mientras se mantiene el contacto visual.